Caroline Vaz (texto) / Charles Vilela (edição)

A história do capixaba Guilherme, de 8 anos, é um pouco diferente das outras. Ele nasceu saudável, sem qualquer doença ou complicação, mas tudo mudou quando tinha apenas 7 meses. Com uma infecção na garganta, um médico receitou que Guilherme tomasse o medicamento azitromicina, mas, por ser muito forte para um bebé com menos de 1 ano de vida, ele desenvolveu uma estomatite na boca, que causou a paralisia facial, o primeiro problema de uma série de desdobramentos que viriam.

Com a paralisia facial, Mirian Coelho Leite de Oliveira, mãe do menino, decidiu levá-lo ao pronto socorro da cidade em que moram, Cariacica. “A médica achou que não era nada grave e deu alta para ele. Durante a noite, acordei com ele tendo uma crise convulsiva febril”, conta Mirian, lembrando que logo correu para o pronto-socorro com o filho. Quando chegou, foi surpreendida com a falta de leitos na UTI e, após ficar 2 dias no hospital à espera de uma vaga, o menino pegou uma meningite viral que, após alcançar o cérebro, desencadeou uma paralisia cerebral. Por conta da gravidade dessas condições, Guilherme teve que usar uma sonda, acabando por gerar uma infecção urinária que causou um AVC, por conta de um choque neurogênico. A partir daí, começava a luta da família por um tratamento eficaz e acessível.

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A mãe conta que, por conta desses acontecimentos, Guilherme se tornou uma criança neuropata com epilepsia de difícil controle. Quando recebeu alta do hospital, já com 1 ano de vida, o menino fazia uso de uma longa lista de medicamentos que causavam efeitos colaterais graves e, como resultado, mais medicamentos eram necessários. “As medicações psicoativas causam gastrite, refluxo, crise asmática, e ele tinha muita secreção”, conta Mirian.

A descoberta da cannabis medicinal

Por conta dos efeitos colaterais que os medicamentos causavam - e também pelo fato de não alcançarem os resultados desejados -, Mirian decidiu ir atrás de uma alternativa que está ganhando cada vez mais a atenção de mães e pacientes: o uso medicinal da cannabis. Através de um grupo em uma rede social com pacientes que sofrem de paralisia cerebral, Mirian passou a ter contato com os benefícios do óleo para a doença.

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Em 2018, quando Guilherme foi internado com uma crise asmática grave, a mãe do menino decidiu perguntar ao médico sobre a cannabis. “Ele falou que conhecia os benefícios, mas não prescrevia (medicamentos à base de cannabis). Então ele me passou o contato de uma neuropediatra que é prescritora. Marquei uma consulta com ela, pelo SUS, expliquei a situação do Guilherme, que ele já tinha usado tudo quanto é medicação, e ela concordou em fazermos um teste (com a cannabis medicinal)”, explica Mirian.

O início do tratamento com o óleo: vitórias e obstáculos

Já em 2019, com a prescrição em mãos, Mirian se deparou com um novo obstáculo: o preço do óleo de cannabis. “Procurando na internet eu encontrei a Fundação BeHem. Iniciei um protocolo com ele que começou a ser eficaz para o Guilherme. Aos poucos, as crises foram diminuindo, o bruxismo, melhorou o refluxo, a gastrite, tudo isso em 15 dias. Conversei com o neurologista dele e fomos excluindo as medicações, a última que ele estava usando dava muita secreção, então fomos tirando de pouco em pouco e hoje eu mantenho só o óleo de cannabis.”

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Por conta das limitações financeiras da família, Mirian conseguiu acesso ao medicamento importado com baixo custo, mas, mesmo assim, tem dificuldade em pagar o tratamento. A mãe de Guilherme conta que entrou na Justiça, solicitando que a Secretaria de Saúde do Espírito Santo passasse a cobrir os custos do tratamento, mas teve seu pedido negado. Em junho de 2020, Mirian entrou com o processo pela Justiça Federal quando o pedido foi aceito. O prazo para receber o produto em mãos é até a próxima semana.

A transformação com a cannabis medicinal

Além dos medicamentos convencionais não cessarem por completo os problemas que Guilherme sofria, eles também causavam uma série de efeitos colaterais, que precisam ser controlados com mais medicamentos. “Meu filho vivia dentro do pronto-socorro, tomava antibióticos todo mês. Desde 2019, quando iniciei com o óleo, eu não fui mais nenhuma vez no pronto-socorro com ele. Ele tinha constantemente pneumonia, crise asmática, mas já vai fazer dois anos que ele não usa nem antibiotico”, diz a mãe do menino.

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Ela ainda conta que, antes de iniciar o tratamento com a cannabis, Guilherme tinha de 60 a 80 crises convulsivas por dia. “Hoje é muito difícil ele ter alguma crise, a última foi no ano passado porque eu tive que diminuir as gotas para economizar o óleo, já que, às vezes, fica difícil para nós mantermos (o custo do medicamento)."

Além da melhora físicas do filho, Mirian conta que a cognição de Guilherme mostrou grande evolução uma vez que, hoje, já sabe diferenciar as cores, interage com a família e entende o “sim” e “não”. “Hoje ele vai à escola, ao parque, à praia, o que antes ele não conseguia por conta das crises. Antes íamos de casa para o hospital, do hospital para casa, mas hoje ele é uma criança ativa, entende as coisas. Hoje a nossa qualidade de vida é maravilhosa”, relata a mãe.

Hoje, Mirian faz parte da APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), e conta que um de seus objetivos é ajudar as outras mães, levando o conhecimento acerca da cannabis para acabar com o medo e preconceito sobre a planta. Além disso, a mãe de Guilherme conta, com entusiasmo, sobre a criação da primeira associação do Espírito Santo, a ACAMC. “A nova associação vai ser muito importante para o nosso estado porque temos crianças com doenças muito graves aqui que precisam desse medicamento e precisamos de uma forma mais acessível de consegui-lo”, afirma. 

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