O Milagre de Rafa: livro conta a mudança da vida de uma criança a partir do uso medicinal da cannabis

A história da filha motivou a mãe, Lilik, a escrever “O Milagre de Rafa”, que apresenta a trajetória da criança e da família desde o início do tratamento com a planta

Publicada em 08/03/2021

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Caroline Vaz (texto) / Charles Vilela (edição)

Hoje a carioca Rafa tem 6 anos e, destes, 4 foram vividos com a ajuda da cannabis medicinal. Quando nasceu, em 2015, a menina passou 3 meses na UTI e, depois de muitas análises médicas, chegaram a uma conclusão: Rafa havia sofrido um AVC ainda dentro da barriga da mãe, Lilian Silva (Lilik). Aos 7 meses de vida, Rafa sofreu a primeira convulsão. Lilik conta que, antes do início do tratamento de saúde com a cannabis, a filha chegou a ter 100 convulsões em um só dia.

Quando recebeu alta do hospital, a família foi atrás dos possíveis tratamentos que poderiam amenizar a epilepsia da menina. Muitas foram as tentativas: os mais famosos medicamentos para epilepsia, doses altíssimas, tarjas pretas; mas nenhum era capaz de sanar as convulsões de Rafa. “Quando dizíamos para os médicos que não estava funcionando, eles respondiam para aumentar (a dose), e passavam um mais forte. Eu segurava, não queria dar, mas acabava cedendo. Era uma criança que ainda ia fazer dois anos e já estava tomando o que tem de mais forte (em termos de medicamentos)”, explica Lilik.

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Depois de tratamentos frustrados, veio o uso medicinal da cannabis

Quando Rafa completou 2 anos e a epilepsia da criança não apresentava melhora com nenhum medicamento, Lilik decidiu tentar a sorte com a cannabis medicinal. Ela conta que, sempre que falava sobre o tratamento com a cannabis, sentia que este era o caminho certo para sua filha. “Tinha alguma coisa que me dizia que ia resolver, é algo até espiritual, intuição de mãe mesmo. Toda vez que eu falava em dar esse remédio para ela, eu me arrepiava, porque eu sabia que era isso que ia fazer parar as convulsões.”

A história da filha motivou Lilik a escrever um livro. “O Milagre de Rafa” conta toda a trajetória da criança e da família desde o início do tratamento com a cannabis. Além de se sentir motivada a expor a história da filha com a cannabis, com o objetivo de romper paradigmas, preconceitos e levar conhecimento, o livro produzido também visa contribuir com os custos do tratamento de Rafa.

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O início do tratamento

Lilik conta que seu primeiro contato com a cannabis medicinal foi através de um grupo de mães, formado nas redes sociais. Quando começou sua jornada com a planta, em 2017, o assunto não era falado tão abertamente como acontece hoje em dia. De forma autodidata, Lilik foi atrás de estudos e literaturas científicas (a maioria de fora do país, visto a escassez de estudos nacionais) que explicassem quais benefícios - e de que forma -, a cannabis poderia trazer à sua filha.

O primeiro medicamento adquirido foi um óleo nacional feito por um produtor artesanal, que continha CBD e THC, com concentração de 9%. Hoje, já com 6 anos, a concentração do óleo utilizado por Rafa é de 18%. “A minha filha sempre precisou de tudo muito forte para fazer efeito. Com os alopáticos também eram necessárias as doses mais altas possíveis", conta Lilik, que, atualmente, faz parte da associação Flor da Vida, de São Paulo.

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A suspeita de que Rafa também sofria com autismo veio após o início do tratamento com a cannabis. Lilik conta que a filha sempre apresentou alguns sintomas da doença, como movimentos repetitivos e fala atrasada, mas acreditava ser por conta da epilepsia. Quando as convulsões foram sanadas e alguns poucos sintomas do autismo continuaram, foi possível concluir o diagnóstico por meio de evidência informal. Ainda assim, ela conta que é difícil para os médicos “baterem o martelo” na questão, já que, segundo eles, a cannabis medicinal está fazendo com que o autismo da menina mal se manifeste.

“Ela é muito afetuosa e brincalhona. Se ela está tomando o óleo certinho, ela não tem nada. Mas eu já encarei o autismo dela de perto quando precisei trocar o óleo e não deu certo. Até eu entender que estava usando o óleo errado, eu passei um sufoco, e quando comecei com o medicamento certo ela ficou um amor, então (o resultado positivo) é a maconha mesmo”, conta Lilik.

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A vida da Rafa após a cannabis

Quando perguntei à Lilik o que mudou no estado de saúde da filha após o início do tratamento com a cannabis, a resposta veio certeira: “mudou tudo!”. Ela conta que, antes da cannabis, Rafa fazia sessões de fisioterapia e fonoaudiologia, mas não obtinha resposta. “Ela começou a ter equilíbrio, a encarar a gente, a se comunicar, tudo depois da cannabis. Hoje ninguém diz que ela tem alguma doença. Quisemos colocar uma foto dela na contracapa do livro porque, se você olha e não conhece a história dela, você não diz que ela tem alguma coisa”, disse Lilik. “Ela brinca como uma criança normal, e às vezes é muito levada”, ela continua, com uma risada.

Lilik diz, com firmeza, que o óleo “resolveu tudo”. “Foram 9 meses para zerar as convulsões. Enquanto ela estava sob efeito (do óleo), a gente não percebia o traço de autismo, porque ela é uma criança amorosa, afetuosa, comunicativa do jeito dela. Mas, sem o remédio, ela fica agressiva, irritada, e quando a gente acerta a dose e isso passa, eu tenho outra filha.”

O livro

Lilik diz que tem muito orgulho da trajetória da Rafa - e, consequentemente, de toda a sua família -, com a cannabis. Segundo ela, o que a moveu a produzir o livro é o fato de que muitas crianças precisam desses medicamentos, mas, ao mesmo tempo, o Brasil ainda apresenta um grande atraso no assunto. “Muitas outras mães querem mas têm medo, ou nunca ouviram falar. Com o livro, muitas me mandam mensagem dizendo que não sabiam desse uso, então a ideia se espalha”, ela conta.

Para o futuro, Lilik diz que pretende “fazer mais e partir para o ataque”, tornando o assunto da cannabis medicinal o mais conhecido possível. Ela ainda defende que toda mãe tem o direito de dar ao seu filho o necessário, caso haja alguma chance de melhora em sua condição. “Você tem laudo, está dando o remédio, quem vai dizer para mim que não posso cuidar da minha filha com o que faz bem?", desabafa. “Não tenho medo e é isso que vai fazer com que as pessoas mudem. Temos que falar (sobre o uso medicinal da cannabis). Com o livro, eu me empoderei, e o que quero fazer é empoderar outras mães."